아이의 자폐스펙트럼 증상이 의심된다면 부모가 해야할 일

 

우리 아이가 발달이 느리고 자폐스펙트럼 증상을 보이기 시작했을 때 저도 인터넷에 관련 정보를 찾으며 걱정했고 아이의 상태를 검사할 수 있는 병원부터 알아봤습니다. 아마도 대부분의 부모들이 이렇게 하시리라 생각합니다. 이번 주제는 먼저 겪어 본 부모로서 아이의 자폐증이 의심될 때 부모가 해야 할 일에 관해 나눠보려고 합니다. 

 

자가 진단법으로 미리 체크하고 보험 확인하기

아이의 자폐증이 의심될때 기관 방문 전 미리 아동기 자폐증 평정척도 검사(CARS)를 해 볼 수 있는 모바일 앱이 있습니다. 앱스토어에서 '자폐 스펙트럼 자가진단 테스트'라고 검색해 보면 다운로드하여 이용할 수 있는데, 검사 점수가 30점 이상이면 자폐 수준, 27~29점이면 경계선 수준이니 총점수로 아이의 현재 상태를 파악해볼 수 있습니다.

 

이 검사와 부모의 의견에 따라 치료 조기개입이 필요하다면 보험도 미리 확인해봐야 합니다. 저는 다행히 실비청구가 가능한 태아보험을 들어놨었고 자폐성 장애에 따른 진단금도 보장이 되는 보험이어서 혜택을 받았습니다.  만약 태아 또는 어린이 보험을 들었다면 내용을 먼저 확인하시고, 보험이 없다면 실비 청구가 가능하고 장애 진단에 대한 보장이 있는 보험에 가입하시는 것을 추천합니다.

 

자폐 성향을 보이는 아이들은 어릴 때부터 앉기, 기기, 서기 등의 운동 발달이 느리고, 기기를 뛰어넘어 바로 서는 등 순서가 있는 발달단계의 일부를 뛰어넘는 경우가 많습니다. 또, 대부분 언어지연이 관찰되는데 이런 아이들은 자폐 진단 여부를 떠나 언어 치료는 기본적으로 받게 되므로 실비 보험으로 치료비를 어느 정도 커버할 수 있으면 좋겠죠.

 

이럴 경우 일단 재활의학과에 방문하여 언어 검사를 받고 '언어 지연' 진단을 받으면 병원 소속 언어 치료실에서 하는 언어 치료는 실비 지원을 받을 수 있습니다. (단 사설 기관 언어 치료는 해당 없음) 소아정신과에서 진단 시에는 정신질환 관련 코드인 F코드를 받으므로 관련 치료를 위한 실비 지원은 받지 못한다는 점도 알아두면 좋습니다.

 

소아정신과 병원 대기 걸고 부모부터 공부하기

보통 상급종합병원 소아정신과의 초진 대기는 1년 이상인 경우가 많으므로 미리 병원 몇 곳을 정해 대기를 걸어두는 것이 좋습니다. 

 

저의 경우 서울시 어린이병원이 가까웠기 때문에 대기를 걸어 두었고 예약 취소자 발생 시 바로 갈 수 있다고 메모를 남겼기에 예상 대기 기간보다 더 빨리 진료를 받을 수 있었습니다. 서울시 어린이병원의 경우 초진 받은 자에 한하여 해당 발달센터 치료 대상자로 분류되기 때문에 저렴하면서 질 높은 치료를 받으려면 초진 대기를 미리 해두기를 추천합니다.

 

유명한 치료실의 경우 대기가 길고 치료를 시작한다고 하더라도 하루 1~2시간의 치료로는 효과가 나오는데 시간이 걸릴 수밖에 없습니다. 아이의 추후 진단명과 상관없이 발달이 늦는다면 일찍 치료를 시작할수록 효과가 좋겠죠? 치료 대기로 발달의 골든타임을 허비하지 말고 아이의 가장 좋은 치료사는 부모라는 점을 꼭 기억하면서 두 가지를 실천하면 좋겠습니다. 

 

먼저, 그림 교환 의사소통체계(PECS)를 활용하는 것입니다. 언어로 의사소통이 힘든 무발화 또는 구어 표현이 힘든 아이의 경우 요구사항에 대한 표현이 힘들다 보니 스트레스가 쌓이고 화내고 떼쓰는 등의 정서 및 행동 문제를 일으키기 쉽습니다.

 

우리 아이도 언어 표현이 안될 때 가장 짜증이 많이 냈고 저도 이때가 가장 힘들었었죠. 그림 교환 의사소통체계는 실제 사진 또는 그림 카드를 활용하여 본인이 원하는 것을 표현하게 하여 자연스럽게 구어 능력을 향상시킬 수 있는 방법입니다. 이를 통해 언어 발달, 문제 행동 감소를 도모할 수 있습니다.

 

그뿐 아니라 예측 가능한 상황과 반복되는 일상에 편안함을 느끼는 자폐스펙트럼 아이의 특성상 매일의 일과와 돌발 일정을 그림으로 붙여서 보여준다면 정서적 안정감에도 큰 기여를 할 수 있습니다.

 

또한 짧고 단순한 언어를 사용하는 것이 도움이 됩니다. 언어 발달을 보면 일단 들려야 똑같이 표현할 수도 있습니다. 청각적 주의집중이 약하고 사람의 말소리에 대한 관심이 부족한 자폐 의심 아이들에게는 부모가 말하는 긴 문장, 읽어주는 책의 내용이 전혀 와닿지 않을 수 있습니다.

 

예를 들어 "우리 사랑이가 좋아하는 포도네. 포도 먹어볼래?"라는 문장 대신 "이거, 포도. 포도 먹어"로 간결하고 단순하게 이야기하는 것이 도움이 됩니다. "와! 이거 빨갛고 예쁜 사과네. 사랑이가 사과를 칼로 잘라볼까?" 대신 "사과, 싹둑싹둑 잘라. 사과 잘라"라고 표현하는 것이 아이들 귀에는 더 잘 들릴 수밖에 없습니다.

 

치료의 황금기를 인지하되 치료에 매몰되지 않기

자폐스펙트럼장애는 완치가 불가능하다고 알려져 있지만 치료의 황금기는 분명히 존재합니다. 발달의 골든타임은 보통 생후 36개월 전후 1년이며, 조기에 발견하고 아이의 증상에 따라 적절한 치료를 받을수록 예후가 좋다고 알려져 있습니다. 그렇기에 이 시기에 진단을 받고 치료에 모든 것을 쏟아붓는 부모들이 많습니다.

 

하지만 치료실 왔다 갔다 하는 일에 너무 많은 시간을 할애하면 부모와 아이 모두 지치고, 정작 집에서 또는 외부 활동을 통한 아이와의 의미 있는 상호작용에 소홀해질 수 있습니다.

 

0~3세 시기 뇌 발달은 어느 때보다 빠르고 급격하게 일어나며 7가지 감각인 시각, 청각, 후각, 미각, 촉각, 전정 감각, 위치감각을 통해 뇌의 전반적 기능이 발달하므로 다양한 경험을 통한 자극을 주는 것이 정말 중요합니다. 꼭 필요한 치료에는 충실히 임하되 같은 시기에 일반 아이들이 경험하는 다양한 경험을 통해 자극을 주는 것 또한 소홀히 하지 않기를 바랍니다.